ЛИЧНЫЙ ОПЫТ

Империя Нины Бухановой Пятнадцать лет назад в Нижнекамске был открыт маленький детский сад для детей с диагнозом «ДЦП» и другими неврологическими патологиями. Сегодня это целая империя — огромный коррекционный центр, комплекс зданий, в которых есть все, что только может встретиться в каталогах приспособлений для развития детей-инвалидов: ножницы, которыми можно резать, имея на руке всего один палец, велосипеды, на которых ездят без помощи ног, сложнейшие тренажеры и оборудование. Одни дети с неврологическими диагнозами здесь живут, лечатся, получают образование и учатся вписываться в реальность, невзирая на свои болезни. Другие, с диагнозом полегче, приходят подлечиться и поучиться на время — в режиме санатория. Третьи — с очень тяжелым диагнозом, нуждаются в индивидуальном уходе, в индивидуальных программах помощи. Для таких создана группа кратковременного пребывания: чтобы матери детей-инвалидов могли перевести дыхание, сходить в магазин, в парикмахерскую или на лекцию. В центре действует школа для родителей, воспитывающих «особых» детей. Есть еще одна категория «клиентов»: это дети-инвалиды с диагнозом не «по профилю» — с умственной отсталостью, с синдромом Дауна, с поражениями слуха и зрения. Для них действует клуб выходного дня. Всего около тысячи детей — не только нижнекамских. Со всего Татарстана. Центр носит татарское название — «Омет», что в переводе на русский означает «Надежда». Надежда на то, что мир не захлопнется перед ребенком оттого, что тот не может передвигаться, как все. Оттого, что руки его не обладают достаточной ловкостью. Оттого, что неотъемлемой частью его существа стала инвалидная коляска. Этой горькой, но цепкой и живучей надежде учит своих воспитанников и их родителей заведующая центром «Надежда» Нина Федоровна БУХАНОВА. «…С чего начать? Наверное, правильнее начать с себя. У меня есть сын Павел. Чуть больше двадцати лет назад, через несколько месяцев после того, как он родился, меня вызвали в Москву, на беседу с главным акушером Союза. Главный акушер очень-очень долго уговаривал меня отказаться от ребенка. Собственно, его и ребенком не признавали. Говорили, будет лежать куском живого мяса, дышать и мычать — больше ничего. Говорили, что я рожу другого малыша и буду тогда счастлива. Говорили, мне ни к чему обрекать себя на ужасную жизнь с глубоким инвалидом. И я тогда вынуждена была повысить голос и попросила врача и всех, кто с ним был и пытался на меня давить, еще раз взглянуть на мои документы. В то время я работала заместителем председателя горисполкома. Я должна была напомнить, что люди моей должности, как правило, хорошо понимают, что они делают. Я сказала: «Нет!» Я сказала: «Нет и все!» Мой сын двадцать один год прожил, передвигаясь в инвалидной коляске. И у него очень много проблем. Но он вовсе не кусок мяса. Он очень хорошо читает стихи. Он лауреат первой степени конкурса чтецов республики. Теперь он даже пробует сам что-то рифмовать. Сейчас он в экспериментальном отделении нашего центра. Он учится работать на компьютере. Мы решили разрабатывать для наших воспитанников программы профессиональной подготовки. Потому что главная задача — не просто подлечить их и дать среднее образование. Главная задача — вывести их в жизнь, помочь им вписаться в социум. Ведь как мы расспрашиваем друг друга о своих детях? Задаем вопросы: женился ли? Где работает? Сколько получает? Имеет ли квартиру? Это некоторый набор «жизненных показателей», по которым мы определяем, благополучен ли наш ребенок, устроился ли он в жизни. Вот этим словом «устроился» и должны определяться наши цели — цели тех, кто работает с детьми-инвалидами. Иначе бессмысленно думать о каком-то там образовании или воспитании. Образованность и воспитанность — это то, что должно помогать человеку устроиться в жизни. В этом я всегда была убеждена. Еще до того, как стала руководить центром. До того, как Павел появился на свет. По образованию я учитель химии. Вообще-то я мечтала стать врачом. Но поступить в медицинский не смогла — несмотря на свою серебряную медаль, полученную по окончании школы. Два года между поступлениями я работала лаборантом в химическом кабинете школы. Химию преподавала директор. От уроков ее часто отвлекали — все вызывали на совещания да на заседания. Я так часто ее замещала, что по прошествии двух лет решила: стану-ка учителем химии! В результате я сначала преподавала, потом работала завучем по воспитательной работе. Затем меня позвали на руководящую работу в социальную сферу. Там я проработала одиннадцать лет — до начала перестройки. Новые перестроечные лидеры решили, что я с моей нетатарской фамилией не соответствую требованиям, предъявляемым к идеологическим работникам. К тому же, будучи членом партии, я съела всю колбасу в магазинах. Иначе куда же она исчезла? Но мне все эти бураны над головой были уже не очень важны. У меня к этому времени появилось дело, занимавшее меня больше всего на свете. Я решила открыть специализированный детский сад для таких детей, как мой Павел. Я слишком хорошо знала проблемы, с которыми приходится сталкиваться детям-инвалидам и их родителям. Я на своей шкуре испытала, что значит жить без надежды на помощь, в атмосфере социального непонимания. Мы заключили тогда союз трех женщин: я как зампредседателя горисполкома, главный детский врач города, бывшая в то время депутатом, и инспектор Управления образования. Через поликлинику мы собрали статистику. А статистика эта прямо-таки кричала: процент детей-инвалидов среди малышей, рождающихся у рабочих города — у всех этих химиков, шинников и строителей, — мог ужаснуть кого угодно. Мы предполагали, что производства примут участие в долевом строительстве и финансировании садика, который мог бы стать межведомственным. И начать решили с похода к генеральному директору Нижнекамского нефтехимического комбината. Готовились к трудному разговору, почти к битве. А дело решилось за три минуты. Гендиректор сказал: «Все ясно. Людям надо помочь. И никто нам в долю не нужен. Мы сами откроем такой детский сад». Хороший был человек. С сердцем. Все понимал. Правда, перестроечная разруха сильно испортила нам оптимистическое начало. В 1991—1992-м из-за невнятности экономической ситуации, в связи с изменением цен все дружно попрятали, кто что мог. Стройматериалы попросту исчезли с лица земли. И проблему получения каждого кирпича, каждой доски, каждого гвоздя приходилось решать лично через директора. Но мы открылись. К открытию комбинат «закупил» нам высококлассных специалистов — дефектологов, логопедов, массажистов, физкультурников — то есть оплатил обучение студентам, которые по окончании института обязаны были у нас поработать. Это тогда было новшеством — заказывать специалистов и оплачивать их обучение. Но мы без этого не смогли бы обойтись. Нам нужны были специализированные кадры, которых в нашем городе взять было неоткуда. Так что мы неожиданно для себя оказались впереди всех — в начале 90-х по-новому подошли к кадровой политике. И вот новоиспеченные наши сотрудники взяли в руки списки, полученные в поликлинике, и пошли по домам — «собирать» в детский сад потенциальных воспитанников. В течение целого года мы устраивали рейды. И что ни день, список становился все короче. Приходят по указанному адресу, а там сообщают: нет уже никакого ребенка. Умер. Удивляться нечему: дети, которых мы искали, были тогда никому не нужны. А родители без квалифицированной помощи много ли могут? Вот мы и стали работать, стали бороться за существование. В середине девяностых все жили непонятно как. Денег нам катастрофически не хватало. Химкомбинат переживал не лучшие свои времена, поэтому в перечислении денег исходил не из наших потребностей, а из своих возможностей. Если на заводе работают оба родителя ребенка, нам выплачивают полную стоимость содержания ребенка. Один родитель — половину. Я старалась об этом не думать: не платят и не платят. За сотрудников только переживала. Зарплату постоянно задерживали. Выдавали ее то в виде шампуня, то колготками. Что там наши сотрудники с этими колготками потом делали, где их на крупу меняли, не знаю. У меня были и другие проблемы: надо было добывать деньги на питание. Помню, пришла к главному бухгалтеру Нижнекамскнефтехима. Прошу денег чуть ли не со слезами на глазах: детей кормить нечем. А этот человек говорит: «Да зачем эти дети вообще нужны? Их, таких детей, не должно быть. Не нужно, чтобы они жили». И смотрит прямо на меня, на мать ребенка-инвалида. И как он мог такие вещи говорить, видя глаза матери?.. Кончил плохо. Мог бы стать большим человеком, а кончил плохо. Видно, судьба его наказала за такие слова, за такие мысли. Но денег мне все-таки дали. Да я бы не отстала, если б не дали… В общем, мы выжили. И очень быстро стали расти. Скоро нам стало ясно, что в нас нуждаются не только дети, достигшие садовского возраста, но и самые маленькие. Те, кого недавно выписали из роддома. На этом временном пространстве — от рождения до года — можно изменить судьбу ребенка. Потому что если малышу с неврологическим диагнозом сразу начать оказывать помощь, в 80% из 100 можно избежать получения инвалидности. И мы открыли при центре кабинет ранней диагностики и профилактики. К нам ежегодно поступает на коррекцию около сотни грудничков. Что мы с ними делаем? Мы меняем линию их жизни. Еще мы поняли, что только детским садом нам не обойтись. Мы должны открыть школу, куда бы наши воспитанники органично переходили. Никаких аналогов нашему центру — где бы и лечили, и учили, и воспитывали, и социализацией занимались — для детей школьного возраста в городе не было. Во всем Татарстане не было. И мы построили еще одно здание — под школу. Теперь мы думаем, что и этого недостаточно. Я уже говорила: мы должны доводить дело до конца — до профессионального устройства своего воспитанника. Иначе чем измерить социальную результативность нашей работы? Когда мой Павел перестал считаться ребенком, я открыла для себя страшную вещь: если для детей-инвалидов у нас за последние десять лет худо-бедно появились какие-то коррекционные центры и образовательные учреждения, то для молодых людей вообще ничего нет. Никаких структур. Я стала собирать и анализировать статистику по проблеме инвалидов детства. Выяснилось, что 96,7% молодых инвалидов в возрасте до 30 лет не работают и не учатся. Просто сидят дома. Это что же получается? Их просто выдавливают из жизни. К чему тогда было тратить деньги на их обучение и лечение все предшествующие годы? Поэтому сейчас мы начали эксперимент по ранней профориентации своих воспитанников — со старшей группы детского сада. К выходу из комплекса наши дети должны владеть конкретными профессиональными навыками. Если откладывать обучение до того возраста, когда начинается профориентация их здоровых сверстников, они за ними просто не угонятся. Правы ли мы, будет ли результат у наших начинаний, пока не ясно: это действительно экспериментальная работа. А пока львиная доля наших сил уходит на то, чтобы наши дети могли бы интегрироваться в социум, чтобы люди научились их воспринимать. Я прекрасно помню свои чувства, когда вывозила маленького Павла гулять: эти взгляды странные... Любопытство, смешанное со страхом, презрением и отвращением. Даже сейчас Павел меня нет-нет да и спросит: «Мам, а чего они так смотрят?» А смотрят как? Так взглядом провожают, что вывернутся все. Чуть ли не падают от потери равновесия. Я ему объясняю: «Им просто интересно. Они вот ходят, а человек сидит. В особом кресле на колесах. Необычно. Вот они и смотрят». Сейчас Павла такие объяснения удовлетворяют. А когда он был в возрасте трех лет и его, пристегнутого к трехколесному инвалидному велосипеду, обступало кольцо зевак, он начинал кричать: «Я сейчас как дам вам всем!» Он вообще-то добрый человек. И «дать» никому не может: он же инвалид! Просто неправильное, нездоровое внимание к его дефектам вызывало в нем совершенно справедливую защитную реакцию. Где только я об этом не говорила! И знакомым, и на заседаниях в кабинете министров. Нужно, просто необходимо учиться уважительному отношению к инвалидам. И учтите: не только инвалиды нуждаются в этом уважении. В нем нуждается общество. Общество нуждается в своих инвалидах. Это наглядный пример терпения и выносливости. Это вопиющий призыв: «Будь добрым! Научись быть добрым!» Да если бы родители здоровых детей относились к своим сыночкам и дочкам так же, как к ним относятся мамы детей-инвалидов, мы бы уже давно жили в золотом веке. А мы? Где мы живем? Мы подписали такое количество конвенций. Так давайте же делать что-то, чтобы они могли выполняться. А то мне один из уважаемых, солидных людей как-то сказал: «Нин! Я тебе на твоих инвалидов денег дам, конечно. Только ты никому не говори про это». Стыдится подобной благотворительности. А другой объяснял: «Знаешь, — говорит, — ты не обижайся. Но я к вам в гости не приду. Не могу на инвалидов смотреть. Просто не выношу. Бывает, люди покойников боятся. А я — инвалидов. Если бы у меня такой ребенок родился, я бы его, наверное, убил. Чтобы другого спокойно родить, а об этом не вспоминать даже». Это хороший человек говорил. Он много хорошего в жизни делает. Но разговаривать я с ним с тех пор не могу. Хотя понимаю: люди не любят и боятся того, чего не знают. Боятся непривычной пищи, незнакомых маршрутов, людей с особенностями… Если прятать инвалидов по домам, они будут вызывать суеверный ужас. С непривычки. Когда мы выводили гулять детей в первые годы существования центра, родители выходили группами — словно пытались защититься от окружающих этой видимой массовостью. Но теперь, за пятнадцать лет существования нашего центра, в городе многое изменилось. Некоторое время назад под эгидой Министерства социальной защиты Татарстана мы организовали республиканский КВН для детей-инвалидов. Руководство города предоставило самый лучший зал для праздника. Глава города прибыл самолично. Половину зала занимали наши воспитанники и воспитанники коррекционных школ. А на последних рядах сидели обычные, здоровые школьники — члены школьных команд КВН. И вот по окончании игры эти здоровые мальчишки и девчонки, совершенно потрясенные увиденным, бросились к нашим инвалидам брать автографы! Это же целое открытие: оказывается, инвалиды что-то могут делать, как обычные дети. А что-то — даже лучше. С ними ведь много работают, очень много занимаются. И педагоги, и родители, и высококлассные специалисты. Наш вокальный ансамбль, например, и его солист в прошлом году заняли первое место на городском конкурсе. А там выступали разные коллективы. Скидок на инвалидность никто не делал. И это очень важно. Как-то на координационном совете кто-то из Министерства культуры начал рассказывать, какие замечательные концерты готовят школьники для детей-инвалидов. Мне его перебить пришлось: не надо для них специальных концертов готовить. Надо вместе с ними! Так, чтобы они по возможности активно вовлекались в обычную жизнь. Нужно, чтобы наши дети находили для себя ниши, в которые могут вписаться и вести самостоятельную жизнь. Мы изо всех сил показываем им, что это возможно. Возможно получить специальность, трудоустроиться. У нас в центре, например, работают глухой дворник, слепой музыкант, технический служащий после трепанации черепа… Как я обычно объясняю особенности наших детей? Вот стоит яблоня, побитая морозом. Посмотрит садовник с одной стороны — ветви сухие, дерево мертвое. Было бы правильно такую яблоню спилить. Но стоит обойти его вокруг — и с другой стороны увидишь и листочки, и цветочки. Вот-вот плоды завяжутся и сумеют порадовать. И хороший садовник сухие ветки срежет, дупло прочистит, яблоню окопает и будет холить-лелеять ее живые, плодоносящие веточки. Глядишь — и новые побеги появятся. Так и мы в работе с нашими детьми холим и лелеем живые веточки. И надеемся, надеемся: рано или поздно появится на ветках золотое молодильное яблочко. Эту надежду мы и внушаем своим воспитанникам: все должно меняться к лучшему.